Voici une entrevue réalisée avec Francine Ducharme, chercheure, Centre de recherche / Titulaire de la Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille.
Compléments d'information de Mme Francine Ducharme de l'Institut Universitaire de Gériatrie de Montréal en réponse aux questions posées par les participants au Pré- Congrès de l'AQESSS.
L'arrimage entre l'ESPA et l'outil d'évaluation multiclientèle (OEMC)
Selon Mme Ducharme, l'ESPA est complémentaire à l'OEMC. Bien que la visée de l'OEMC soit celle d'une évaluation complète et en profondeur du profil de l'aidé (la personne âgée), il n'est pas conçu spécifiquement pour l'aidant en ce sens qu'il :
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n'explore pas l'ensemble des besoins de l'aidant et est peu spécifique au regard de ses besoins;
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ne se situe pas dans un paradigme de partenariat aidant-intervenant (intervenant comme dispensateur de services et aidant comme expert de sa réalité et de ses besoins);
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ne mobilise pas les compétences et les habiletés de l'aidant dans le processus d'évaluation;
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ne permet pas l'établissement d'un plan de soutien « mutuel » suite à sa complétion, mais plutôt un plan de services selon les ressources de chacun des CSSS.
L'OEMC prend en compte, de façon très générale, les besoins du proche-aidant. En fait, une seule question s'intéresse plus particulièrement aux besoins des aidants principaux (implication, épuisement, perception de leur situation, attentes, volonté de s'impliquer, etc.).
L'ESPA propose, quant à lui, un nouveau paradigme d'intervention où le partenariat est au cœur de la démarche, démarche systématique qui va au-delà des services dispensés par le CLSC. L'ESPA mise sur les ressources internes et externes de l'aidant, reconnaît ses capacités, ses forces, ses propres pistes de solution. Il favorise une utilisation judicieuse des ressources bénévoles et communautaires, ressources complémentaires aux services offerts par le CSSS.
L'estimation approximative du temps pour compléter de cet outil avec l'aidant
Selon Mme Ducharme, il faut prévoir entre 60 et 90 minutes pour l'évaluation des besoins ET la rédaction des plans de soutien selon les quatre types de besoins qui sont explorés dans l'ESPA. Les plans de soutien sont rédigés avec l'aidant, sur place, à domicile (et non au CSSS par l'intervenant seul). L'ESPA peut être administré en deux rencontres. Cette durée inclut la discussion et le partage sur les besoins, ce qui constitue, en soi, une intervention d'aide et de soutien pour l'aidant.
L'intervenant du proche-aidant devrait-il être différent de celui de l'usager (la personne âgée) ?
Selon Mme Ducharme, il y a plusieurs avantages à ce que l'intervenant soit le même pour l'aidé et l'aidant : meilleure compréhension des besoins de chacun et du soutien nécessaire (vue d'ensemble de la situation et de la dynamique aidant-aidé), possibilité de mettre à contribution des interventions appropriées et spécifiques concernant les divergences (pistes de solution plus nombreuses, compromis possibles, partage des perceptions aidé-aidant, reflet des convergences). Il y a un risque « de silo » si deux intervenants sont impliqués avec la dyade aidant-aidé car on s'éloigne alors de l'approche systémique. En effet, une partie de l'information est manquante (un seul point de vue); il y a risque de scission aussi au sein des équipes (pro-aidé / pro-aidant) plutôt qu'un réel partenariat. Le case load des intervenants devrait davantage prendre en compte que les clients sont les aidés ET les aidants...
L'ouverture d'un dossier au proche aidant
Cette démarche implique d'ouvrir un dossier à l'aidant en plus du dossier à l'aidé. Le fait d'ouvrir un dossier reconnait l'aidant comme client mais c'est aussi une reconnaissance de la charge de travail des intervenants (ce dossier rend visible les interventions « invisibles » souvent effectuées auprès de l'aidant). Le fait de compléter L'ESPA n'implique cependant pas de faire un OEMC pour l'aidant.
L'approche préconisée pour le proche-aidant qui ne voudrait pas être évalué
Il faut bien comprendre, selon Mme Ducharme, qu'il ne s'agit pas d'une évaluation de l'aidant ou de ses capacités (telle que l'OEMC le fait) mais plutôt d'une évaluation des BESOINS DE SOUTIEN de l'aidant, ce qui est bien différent. Il faut donc présenter ainsi l'outil. Dans ce cas, nous avons très rarement des refus car il s'agit d'une façon de travailler avec l'aidant pour identifier ses propres besoins et des solutions à ses difficultés.
Le plus important est de bien former les intervenants à la philosophie de partenariat qui est à la base de l'outil pour bien le présenter aux aidants et l'utiliser comme guide pour l'élaboration conjointe d'un plan de soutien.
Les implications pour un CSSS intéressé à utiliser l'ESPA (formation, coûts, etc.)
Tout dépend si l'on considère les coûts comme un investissement en prévention pour la santé des aidants ou une dépense. Les aidants offrent une contribution importante aux soins de leur parent âgé qui n'est pas calculée directement mais qui doit être prise en compte.
Des coûts doivent être prévus pour la formation des intervenants (une formation de 3 heures a été offerte aux gestionnaires de cas du CSSS de la Montagne). Une trousse de formation (guide, outil et dépliant) de l'ESPA est aussi disponible de même que l'outil ESPA en copie NCR pour numérisation (les coûts varient selon les quantités demandées). Pour les personnes intéressées, il faut communiquer avec madame Diane Saulnier, coordonnatrice de la Chaire Desjardins (Diane.saulnier@umontreal.ca).
Il faut évidemment calculer le temps de rencontre entre l'aidant et l'intervenant pour la complétion de l'ESPA (60 à 90 min) et les suivis à assurer par le CSSS le cas échéant, ce qui peut demander certains ajustements en terme de charge de cas – réaménagement des charges de travail...
Travailler en partenariat en utilisant L'ESPA comme guide permet de sécuriser l'aidant, de limiter les crises et les appels d'urgence, tout en prévenant la détresse psychologique, la dépression et autres problèmes de santé physique et mentale bien documentés chez les aidants qui sont maintenant considérés comme une « clientèle à risque » du système de santé. De nombreux bénéfices sont donc associés à ce travail en partenariat si on les compare aux coûts engendrés par cette approche novatrice d'intervention.
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